Deuxième Convention citoyenne étudiante organisée par l’UPEC
Entre le 10 et le 12 octobre 2022 a eu lieu le lancement de la deuxième Convention citoyenne étudiante de l’UPEC, avec pour thème « Quel numérique pour quelle société ? ». Cet évènement organisé par l’Institut d’Etudes Politiques de l’UPEC et le Living lab Algopo, est un dispositif participatif visant à répondre à des enjeux sociétaux importants, à l’échelle de l’université et des collectivités territoriales (en savoir plus ici).
La santé – au travers de ses liens avec le numérique (effets bénéfiques et néfaste du numérique sur la santé, données de santé, …) – était l’une des sous-thématiques de la Convention, et c’est donc à ce titre que E-city a été sollicité. Toutefois, notre intérêt portait aussi sur une tendance plus globale en lien direct avec le numérique : celle de la mise en données de la société, autrement dit la tendance technologique transformant de nombreux aspects de notre vie en données. Il nous apparait essentiel de porter une réflexion critique sur cette tendance, en raison de notre engagement dans la construction d’une cohorte – donc d’un outil de mise en données des trajectoires de vie et de santé d’une population.
Une table ronde sur le numérique en santé
L’équipe d’E-city a organisé, lors du lancement de la Convention, une table ronde portant sur le numérique en santé. L’objectif était de présenter à l’audience – une quarantaine d’étudiants de l’UPEC issus de diverses disciplines – un ensemble d’enjeux sur le numérique en santé, afin d’initier des discussions, des débats, et de leur permettre d’identifier des sujets les concernant.
Quatre intervenants ont été sollicités. La première, Elisa Regnier, chargée de projets à la direction citoyenne du Health Data Hub*, a présenté la vision du Hub quant au partage des données de santé, ainsi que l’intérêt de ces données pour l’avancée de la recherche médicale. Suite à cela, Pierre-Yves Brossard, Healthcare strategist au sein de Doctolib, et doctorant en sciences de gestion à l’EHESP, a abordé la question du potentiel du numérique en santé, ses freins et opportunités. Nous avons ensuite abordé le point de vue du citoyen, avec l’intervention de Andrea Limbourg, cheffe de projets au Pôle de ressources en Éducation Thérapeutique du Patient d’Ile-de-France. Andrea a ainsi évoqué l’utilité pour le patient de l’accès aux données et dispositifs de santé (se rassurer, s’alerter, surveiller sa santé, …), mais aussi les craintes qu’il peut ressentir et les moyens d’aller au-delà. La table ronde s’est terminé par une intervention de Robert Picard, cofondateur du Forum des Living Labs en Santé et Autonomie, et co-animateur de la Filière Santé Numérique. Robert est intervenu sur la question de l’appropriation du numérique en santé de la part des citoyens et des professionnels, et du rôle que peut jouer la Filière Santé Numérique dans cette appropriation.
Suite à ces interventions, les étudiants étaient invités à réfléchir aux enjeux qui les concernent particulièrement. Est ressorti notamment l’enjeu de sécurisation des données de santé, et de formation des personnes appelées à les manipuler. Les étudiants ont également proposé des dispositifs qu’ils aimeraient voir se mettre en place à l’échelle de l’université, en lien avec le numérique en santé. Ces propositions vont être diffusées sur une plateforme numérique collaborative, et soumises au vote de l’ensemble des étudiants désireux de participer. Les propositions retenues seront annoncées lors de la clôture de la Convention citoyenne étudiante, les 8 et 9 décembre prochain.
Un groupe recherche sur la construction d’un questionnaire
Toujours dans le cadre de la Convention citoyenne étudiante, E-city a participé à un « groupe recherche » visant à initier un petit groupe d’étudiants aux méthodes de la recherche scientifique, et plus précisément à la construction d’un questionnaire. Le groupe était porté par des chercheurs issus de diverses disciplines (sciences politiques, économie, histoire). L’idée était de co-construire, avec ce petit groupe d’étudiants, un questionnaire qui a vocation à être diffusés aux étudiants de l’UPEC. L’intérêt est double : offrir un cas concret pour former les étudiants à cet outil d’enquête en sciences humaines et sociales, et avoir les retours de ces étudiants sur la formulation des questions, et leur ressenti quant à la manière dont ils sont sondés.
Pour E-city, la participation à ce groupe recherche a permis de prendre part à la co-construction d’un questionnaire avec des enquêtés, approche qui sera au cœur de la construction de notre cohorte étudiante. Nous prévoyons la mise en place d’un atelier fin octobre pour approfondir cette question avec les étudiants.
* Le Health Data Hub est une plateforme technologique à l’état de l’art, permettant de rassembler le patrimoine de données de santé français pour en garantir l’accès aisé et unifié, transparent et sécurisé (présentation sur la page Linkedin du Hub).